會開始寫文章記錄的起因是-多囊腎,外加聽到洗腎這2個字,有人生瞬間被拉黑的抑鬱感,但在我老母面前,莫名就變得很勇敢,想讓她知道她還有我這女兒可以靠,幫助老母也累積經驗,未來對面對生活大小事應該就能游刃有餘了吧!!
「一個能走出困境,從生命泥沼爬出,學習在逆境中找到力量的人,是最能體會生命的光量與陰暗」阿德勒談人性
遺傳疾病多囊腎 增長速度之快 未來一定會發病
自體顯性多囊性腎臟病 (Autosomal dominant polycystic kidney disease,ADPKD)約九成罹病原因為遺傳所致(基因缺陷所導致),腎臟會長滿大小不一的囊腫(水泡),稱「多囊腎」或「泡泡腎」。
囊腫每年增大超過5%,多囊腎患者(52歲)相較於一般慢性腎臟病患者(67.3歲)洗腎,足足提早15年!
正常的腎臟可以清除體內的廢棄物,當腎臟被異常的水泡佔滿的時候,就無法有效的清除體內的代謝性廢棄物,會造成腎臟衰竭或尿毒症。異常的水泡也可能侵犯到甲狀腺、肺、胰、脾、卵巢、睪丸、子宮以及膀胱。
多囊腎約百分之50會遺傳至子女,假設沒被遺傳到的子女,也就不會再傳至下一代,假設有被遺傳到的子女(我),遺傳至下一代也是百分之50,如果想知道胎兒有無多囊腎基因,可做產前基因檢查;如果是已出生,想知道是否有多囊腎,可至醫院請腎臟科醫生安排檢查:超音波、電腦斷層、核磁共振;而確定有多囊腎的人,大部份在四十歲左右才開始發病,以平均年齡來說,我老母算是較慢慢發病的,她囊腫感染住院(囊腫感染)…是60幾歲,住院約1個月,無論是誰家,只要有人生病住院,病人累,家人同樣也累,有總人生變黑白色,陪病的那段期間,我才意識到多囊腎真實依附在我的體內,哈哈哈哈,有夠遲鈍的40歲煮婦,現在回想約在小學時,我就有水泡了,後來出社會公司健康檢查,也有驗出水泡,但我都沒放在心上,還跟一般正常人一樣熬夜工作、喝酒玩樂,說真的要是驗出什麼,自作自受唄
附上一張110年、111年腹部超音波,最大的泡泡也由3.3cm→4cm,目前其它數值都緊黏在正常值邊緣,也看到一款2019年出的藥 佳腎康錠(TOLVAPTAN),有問題都可以跟妳們的腎臟科醫師詢問唷~
假設我要是繼續肆無忌憚,囊腫有可能會以平均每年超過5%的速度變多、變大,也可能膨脹為正常腎臟的20倍,那我就會因囊腫而導致器官受損,要是腎功能到達第5期(GFR<15 ml/min/1.73m2),「末期腎衰竭」,就必須開始洗腎或腎臟移植,為了自己健康的未來,我一定要延緩腎功能的衰退
我老母是在73歲(111年5月),開始腹膜透析,比平均的67歲晚好幾年,真的是太好了
為何會選擇腹膜透析呢? 寫在另一篇我們的選擇
接受事實,從中找到積極的意義
除了自己,還有其他必須承擔的責任,會不會得到什麼??我不清楚,問心無愧就好,總之我現在想通了!!! 疾病的跟隨,是我們無法改變的事實,但我們要以怎樣的方式去處理呢?? 想到阿德勒書裡講的一切取決於自己訂定的「目的論」助人助己,從中先找到可以盡力的點,就是我現在想做的
腎餘食光
腎餘:腎臟功能剩餘的時間,因為我患有多囊性腎病,只能透過控制延緩惡化,飲食需跟醫師討論方向,我老母已洗腎 腹膜透析,記錄生活上遇到的狀況,所以小到買東西、哪個app好用、社會福利資訊…我都會寫下來
食光:喜愛吃美食跟旅遊,為了吃常常說走就走,吃之前查資料跟正在吃的路上,讓我覺得人生很美好,想讓妳們也能感受那樣的美好
20221013 開啟滿1年了,當初覺得自己裝了翅膀,可以翱翔..這一切好難..好想放棄
資料參考
中華民國腎臟基金會點我
多囊腎腎友協會 點我
1 留言
你棒棒!